Biopankkien tavoitteena on uusien hoitomuotojen kehittäminen ja terveyden edistäminen terveystieteellisen tutkimuksen avulla.
Suomessa on kerätty näytteitä terveydenhoitoa varten käytännössä jo sadan vuoden ajan. Hajallaan olevat näytekokoelmat on uudistuksen myötä yhdistetty suuremmiksi kokonaisuuksiksi biopankkeihin, joista tutkijat voivat nopeasti ja helposti lainata näytteitä tutkimuksiinsa.
Näytekokoelmista saatavaa biologista tietoa ja terveystietoa yhdistämällä sairauksien syitä on entistä helpompi ymmärtää ja niiden hoitaminen tarkentuu.
Näytekokoelmia voidaan käyttää esimerkiksi syöpätutkimukseen. Näytteiden avulla kyetään selvittämään sairauksien taustalla olevien perintötekijöiden, ympäristötekijöiden ja elintapojen välisiä suhteita. Tulosten perusteella voidaan kehittää entistä parempia lääkkeitä, hoitotapoja ja taudinmääritysmenetelmiä. Parhaassa tapauksessa biopankkitutkimus johtaa parempaan tietoisuuteen ennaltaehkäisevistä hoitomuodoista ja edistää kansalaisten itsehoitoa.
Biopankit vievät eteenpäin suomalaista tutkimustyötä, edistävät terveyttä Suomessa ja maailmalla – ja näin parantavat myös Suomen kilpailukykyä.
Näytteen antaminen on vapaaehtoista. Sairaalassa kerätään erilaisia näytteitä potilailta päivittäin. Osa näytteestä, esimerkiksi pala kudosta tai koeputkellinen verta, voidaan kerätä potilaan suostumuksella biopankkiin.
Näytteenantajat tukevat lääke- ja terveystieteellistä tutkimustyötä, jolla pyritään kehittämään uusia lääkkeitä, hoitomuotoja ja taudinmääritysmenetelmiä.
Biopankki saa kokoelmaansa näytteitä myös erilaisista tutkimusprojekteista, joihin on kerätty näytteitä tiettyä tutkimusta varten, mutta näytteet on vapautettu biopankkilain myötä laajempaan tutkimuskäyttöön.
Näytteen antaminen ei aiheuta potilaalle ylimääräisiä toimenpiteitä tai kustannuksia, eikä kieltäytymisestä aiheudu minkäänlaisia seuraamuksia.
Biopankkiin kerätään ainoastaan ihmisperäisiä näytteitä. Näytteet voivat olla esimerkiksi kudosta, verta, erilaisia eritteitä tai soluista eristettyä DNA:ta. Uusia näytteitä kerätään jatkuvasti vapaaehtoisilta näytteenantajilta. Fyysisesti näytteet säilytetään Turussa, Porissa tai Vaasassa sairaaloiden säilytystiloissa.
Näytteet säilötään biopankkiin odottamaan hetkeä, jolloin niitä tarvitaan tutkimuksessa. Näytteet luovutetaan tutkimukseen aina koodattuina, niin että yksittäisen luovuttajan henkilöllisyys ei ole tunnistettavissa.
Tutkimuksen päätyttyä näytekohtaiset tutkimustulokset palautetaan biopankkiin. Näin näytteeseen liitetty tieto ”kasvaa korkoa”. Tämän jälkeen näytettä tai siitä saatua tutkimustietoa voidaan käyttää tulevissa tutkimuksissa.
Biopankki voi luovuttaa näytteitä ja niihin liitettyä tietoa ainoastaan korkeatasoiseen terveystieteelliseen tutkimukseen ja tuotekehitykseen.
Luovutus edellyttää myönteistä lausuntoa biopankin tieteelliseltä ohjausryhmältä.
Biopankki tekee luovutuksesta kirjallisen sopimuksen tutkijan taustaorganisaation kanssa. Taustaorganisaatio voi olla kotimainen tai kansainvälinen tutkimuslaitos tai yritys.
Vanhalla näytteellä tarkoitetaan näytettä, joka on otettu ennen biopankkilain voimaantuloa (1.9.2013) hoidon tai tieteellisen tutkimuksen yhteydessä.
Biopankkilaissa on erityissäännös, jonka perusteella vanha näyte voidaan siirtää biopankkiin joko suoraan suostumuksella tai tiedonantomenettelyn kautta. Vanhan näytteen ottanut taho voi antaa tiedonannon näytteen siirrosta henkilökohtaisella kirjeellä tai eräissä tapauksissa tiedotusvälineissä julkaistavalla tiedotteella. Tiedonantoon perustuvaa siirtoa ei tehdä, jos näytteen antaja kieltää siirron.
Kiellon voi tehdä kieltokaavakkeella tai voit tehdä sen myös sähköisesti .
Näytteenantajan tietojen tarkka suojaaminen on lähtökohta koko biopankkitoiminnalle.
Biopankki käsittelee näytteenantajan tietoja luottamuksellisesti. Tieto näytteenantajan henkilöllisyydestä säilytetään erillään näytetiedoista. Biopankki poistaa säilyttämistään näytteistä ja niihin liittyvistä tiedoista näytteenantajan henkilötiedot ja korvaa ne koodilla.
Biopankki luovuttaa näytteitä ja niihin liittyviä tietoja tutkimukseen pääsääntöisesti ilman henkilön tunnistetietoja.
Mahdollisuus yhdistää näyte tarvittaessa tiettyyn henkilöön on tärkeää siksi, että biopankkitutkimukset voivat tarjota näytteenantajalle tai hänen läheisilleen uutta tietoa sairauksista tai niiden hoitokeinoista. Näytteenantajan henkilöllisyyden selvittäminen (koodin avaus) tapahtuu biopankin johtajan vastuulla ja valvonnassa.
Henkilötietojen käsittelyä biopankissa säätelevät biopankkilaki, sekä myös henkilötietolaki, laki viranomaisen toiminnan julkisuudesta sekä laki lääketieteellisestä tutkimuksesta. Biopankin henkilörekistereitä käsitellään salassa pidettävän tiedon tietoturvan vaatimusten mukaisesti. Biopankin rekistereihin pääsee vain nimetyt henkilöt ja käyttöoikeuksia valvotaan.
Joissain biopankkitutkimuksissa voi olla erityinen syy toimittaa näyte ja tiedot tutkijalle henkilötiedoin. Tällöin biopankki edellyttää, että näytteenantaja on tehnyt erikseen asiaa koskevan suostumuksen juuri kyseistä tutkimusta varten.
säilytetäänkö biopankissa hänestä otettuja näytteitä
jos näyte on biopankissa, millä perusteella näyte säilytetään (suostumus vai tiedonantomenettely)
mistä häntä koskevia tietoja on saatu
mihin hänestä otettuja näytteitä ja tietoja on luovutettu tai siirretty
näytteistä määritetty terveydentilaa koskeva varmistettu tieto ja selvitys tiedon merkityksestä
Tietopyynnöt on osoitettava biopankille kirjallisena. Kysy lisätietoja Auria Biopankista, ks. yhteystiedot .
Onko biopankki hienompi nimitys kananmunankuorien ja käytettyjen teepussien kaatopaikalle? Vai kerätäänkö biopankkeihin sittenkin lääketieteellistä kokoelmaa näytteitä ja niihin liittyviä tietoja? Pelaa Auria Biopankin Bioholvi-peliä, niin saat tietää vastauksen.
Bioholvi on Auria Biopankin mobiilitarinapeli yläkoulu- ja lukioikäisille. Sen tarkoitus on kertoa tiiviissä muodossa biopankin toiminnasta ja tarkoituksesta.
Kiinamyllynkatu 8, 20520 Turku
info(at)auria.fi
etunimi.sukunimi(at)auria.fi