Lääketieteen kehittyminen ja uusien terveyttä ja hyvinvointia edistävien keksintöjen tekeminen palvelee niin yksittäisiä ihmisiä, kansanterveyttä kuin kansantalouttakin.
Potilaiden hoidosta kertyvä aineisto on arvokas tietolähde, mutta se on tallennusmuotonsa, hajautetun teknisen toteutuksensa ja hierarkkisen rakenteensa vuoksi sellaisenaan vaikeasti hyödynnettävissä hoitokäytäntöjen kehittämiseen tai tutkimukseen. Auria Tietopalvelun tehtävänä on järjestää, harmonisoida ja ylläpitää Varhan erikoissairaanhoidon ja perusterveydenhuollon sekä sosiaalitoimen aineistoja siten, että aineistot ovat mahdollisimman hyvin tutkijoiden ja muiden asiantuntijoiden käytettävissä. Työskentelemme yhdessä terveydenhuollon ammattilaisten kanssa ja ratkomme kysymyksiä räätälöidysti tieteellisten menetelmien avulla.
Suomessa tarjottava korkealaatuinen potilaan hoito perustuu tutkittuun tietoon. Potilasrekisteritiedoilla tehtävä tutkimus on tulevaisuuden hoidon kulmakivi.
Potilaiden henkilö- ja hoitotiedot tallennetaan nykyisin Suomessa aina sähköiseen potilasrekisteriin. Tiedot ovat salassa pidettäviä, ja niitä saavat lain mukaan hankkia, katsella tai luovuttaa vain potilaan hoitoon osallistuvat henkilöt. Lisäksi tietoja on mahdollista kerätä ja käyttää esimerkiksi tieteelliseen tutkimukseen. Tietoja voidaan luovuttaa sivulliselle vain potilaan antaman suostumuksen tai lakiin perustuvan velvoitteen perusteella. Jokaisella kansalaisella on myös oikeus tietää, mitä tietoja hänestä on kirjattu potilasrekisteriin.
Potilaan terveystietojen ensisijaisella käytöllä viitataan käyttötarkoitukseen, jota
varten tiedot on alunperin tallennettu potilasrekisteriin.
Tätä voi olla esimerkiksi potilaan
tutkiminen, hoitaminen tai kuntoutus sekä vastaavasti sosiaalihuollon asiakkaan saama palvelu taikka Kelan
etuuskäsittely.
Toissijaisella käytöllä taas tarkoitetaan tietojen käyttöä muihin kuin edellä mainittuihin käyttötarkoituksiin. Toisiolain mukaan sallittuja käyttötarkoituksia ovat tieteellinen tutkimus, tilastointi, kehittämis- ja innovaatiotoiminta, opetus, tietojohtaminen, viranomaisohjaus ja -valvonta sekä viranomaisten suunnittelu- ja selvitystehtävät. Auria Tietopalvelun toiminta perustuu kansallisen lainsäädännön vaatimuksiin sekä EU:n yleisen tietosuoja-asetuksen määrittämiin oikeuksiin ja vastuisiin. Voit tutustua tietosuojaan tarkemmin Varhan tietosuojasivulla.
Tekoäly, suurten tietomäärien ketterä käsittely sekä rajat ylittävä
yhteistyö akateemisten tutkijoiden
kanssa avaavat uusia mahdollisuuksia
terveydenhuollossa kertyvän tiedon käytöstä tieteelliseen tutkimukseen. Tutkimuksen avulla hoidosta tulee
kohdennetumpaa, vaikuttavampaa ja sujuvampaa.
Tutkimus voi tuottaa myös ennalta-arvaamatonta tietämystä, josta on suoraa hyötyä yksittäistä potilasta
koskevien hoitopäätösten tekemisessä.
Potilasrekisteritietoja käsitellään aina lainmukaisesti, luotettavasti ja turvallisesti.
Potilastiedon luottamuksellisuuden säilyttämiseksi on säädetty useita eri lakeja, kuten
potilaslaki (785/1992),
julkisuuslaki (621/1999),
asiakaslaki (812/2000),
tilastolaki
(409/2001)
sekä toisiolaki (552/2019).
Lisäksi EU:n tietosuoja-asetus GDPR määrittelee, miten henkilötietoja saa käsitellä EU:ssa. Voit lukea
tarkemmin salassa pidettävien tietojen luvanvaraisesta käytöstä täältä.
Yksittäisen potilaan hoitotietoja voidaan käyttää - ei vain hänen oman hoitonsa järjestelyyn - vaan myös
kyseessä olevan sairauden tutkimukseen sekä muiden, samasta sairaudesta kärsivien potilaiden hoidon
kehittämiseen.
Toiminta noudattaa tietosuojalakia ja muita toiminnasta säädettyjä lakeja sekä tutkimuseettisiä
ohjeistuksia, jotka suojaavat tutkittavien henkilöllisyyden ja takaavat tieteelliset käytännöt sekä
tutkimuksen läpinäkyvyyden.
Potilaiden hoidosta kertyvä data on arvokas tietolähde, ja me autamme hyödyntämään sitä viisaasti.
Tiedon avulla on mahdollista parantaa ja seurata annetun hoidon laatua. Tutkimukset auttavat vastaamaan muun muassa kysymyksiin annettujen hoitojen vaikuttavuudesta, parhaista hoitokäytännöistä sekä mahdollisten haittatapahtumien yleisyydestä.
Luotettava tieto voi toimia myös pohjana laskennallisten ennustusohjelmien kehitystyössä. Tulevaisuudessa tällaiset ohjelmistot voivat tunnistaa korkean riskin potilaat entistä aikaisemmassa vaiheessa sekä ohjata hoitokäytäntöjä.
AURIA TIETOPALVELU
Auria Tietopalvelu / Tyks Rak. 11 B
PL 52, 20521
Turku
Palvelupyynnöt aineistoihin; Varhan Tietopalvelukanava
tutkimuksentietopalvelut(at)varha.fi