Här har vi samlat de vanligaste frågorna och svaren.
Om du inte hittar svaret på din fråga och den rör biobanksamtycke eller -prover, du kan ringa oss på tel. 050 578 0815 (vardagar kl. 8–16).
Om din fråga gäller utförandet av biobanksforskning, läs mer under avsnittet Fingenious .
Om din fråga generellt rör Auria Biobank, kan du alltid skicka e-post till auria-info@varha.fi.
1. BIOBANKENS VERKSAMHET
Vad är Auria Biobank?
Auria Biobank samlar in och förvarar biologiska prover, såsom blod- och vävnadsprover, samt relaterad hälsoinformation från personer som har gett sitt biobanksamtycke. Dessa lämnas ut på ansökan för biomedicinsk forskning. Auria Biobank strävar inte efter ekonomisk vinst.
Kan biobanksverksamheten vara till nytta för mig?
Biobanksverksamheten främjar medicinsk forskning. Målet med verksamheten är att utveckla forskningsbaserade, bästa möjliga behandlingar för patienter. Ju större datamängder som kan kombineras, desto mer exakt kan vi till exempel ta reda på varför vissa blir sjuka och andra inte, eller varför vissa patienter drar nytta av behandlingar som är ineffektiva eller till och med skadliga för andra.
För en enskild provgivare kan biobanksverksamheten inte lova direkta fördelar, eftersom medicinska studier tar åratal. Det är därför troligt att den erhållna nyttan kommer framtida generationer, våra barn och barnbarn, till del. Även om forskningen i första hand hjälper till att förstå orsakerna till sjukdomar och främjar utvecklingen av nya och individuella behandlingar, är det dock också möjligt att provgivaren själv kan dra nytta av resultaten från biobanksforskningen.
Kan biobanksverksamheten vara till skada för mig?
Biobanksprover samlas in i samband med provtagning under diagnostik eller behandling, vilket innebär att inga extra besök krävs. Enligt biobankslagen får prover och information endast lämnas ut för biobanksforskning. Biobankens prover och information behandlas konfidentiellt och säkert. Biobanken lämnar i regel ut prover och tillhörande information för forskning kodade på ett sådant sätt att en enskild person inte kan identifieras. Biobankslagen förbjuder användning av biobanksprover för bland annat brottsutredningar, administrativa beslut eller släktutredningar. Biobanksprover eller information som härrör från prover får inte heller lämnas ut till exempelvis försäkringsbolag eller arbetsgivare. Biobanksamtycket är frivilligt. Du kan också tacka nej till biobanksverksamheten genom att göra en biobanksförbud .
Vem använder mina prover?
Prover och information kan användas av akademiska forskare, offentliga och privata hälsovårdsaktörer samt läkemedels- och diagnostikföretag som har fått godkännande av biobankens vetenskapliga styrgrupp för användning av biobanksprover och information i enlighet med forskningsplanen.
Den vetenskapliga styrgruppen bedömer särskilt forskningens vetenskapliga nivå, betydelse och etik samt om forskningsprojektet faller inom biobankens forskningsområde.
Är Auria ett privat företag?
Nej, Auria Biobank är en del av ÅUCS sjukhusverksamhet. Auria grundades av Åbo Universitet och de dåvarande sjukvårdsdistrikten i Egentliga Finland, Satakunta och Vasa. Auria Biobank är en del av den offentliga hälsovården och dess verksamhet övervakas av Säkerhets- och utvecklingscentret för läkemedelsområdet Fimea .
Jag bor inte i Åbo, berör Aurias verksamhet mig?
Vem som helst kan ge sitt samtycke till Auria Biobank och lämna ett biobanksprov. Vi verkar inom välfärdsområdena Egentliga Finland, Satakunta och Österbotten. Biobank finns i hela landet, så om du bor utanför vårt verksamhetsområde är det mest fördelaktigt att ge ditt samtycke till biobanken i din egen region. Alla biobank finns på https://finbb.fi/fi/member-biobanks .
2. SAMTYCKE
Hur ger man biobanksamtycke?
Du kan ge ditt samtycke till Auria Biobank digitalt . Din identitet verifieras med bank-ID eller mobilcertifikat. Samtyckesblanketten kan också skrivas ut från våra sidor och skickas till oss. Biobanksamtycke kan också efterfrågas i samband med kallelsen till ett sjukhusbesök, varvid du kan lämna in blanketten till vårdpersonalen.
Varför skickades samtycket tillbaka till mig?
Vi skickar en egen kopia av det givna samtycket till den som lämnat biobanksamtycket. Det är en bekräftelse på att samtycket har registrerats i vårt register. Denna blankett behöver inte skickas tillbaka till oss.
Ibland måste vi skicka tillbaka samtyckesblanketten för att be om nödvändiga ytterligare anteckningar, såsom datum eller underskrift. I sådana fall skickar vi alltid med ett förbetalt returkuvert.
Om du har gett ditt samtycke via Varha- eller Sata-appen skickas ingen separat kopia av ditt samtycke till dig, eftersom ditt samtycke är sparat i appen.
Vad händer när jag ger biobanksamtycke?
När informationen om ditt samtycke anländer till Auria, registreras det i vårt samtyckesregister och du får ett bekräftelsebrev. Du får en beställning på ett blodprov, B-AURIA10, och det tas nästa gång du ska till laboratoriet för annan provtagning.
Om du har gett ditt samtycke via Varha- eller Sata-appen skickas ingen separat kopia av ditt samtycke till dig, eftersom ditt samtycke är sparat i appen.
Jag har inga sjukdomar/jag har många sjukdomar, duger mitt prov till biobanken?
Ja, absolut! Alla prover är viktiga och användbara för forskning, oavsett ålder eller hälsotillstånd.
Vem ser mina personuppgifter?
Biobanken får samtyckesgivarens namn, personnummer och adress. För provförvaring och -hantering ersätts personnumret med en kod.
Auria Biobankens uppgifter förvaras i Egentliga Finlands välfärdsområdes IT-systemmiljö. Systemen måste loggas in med personliga inloggningsuppgifter. Rättigheterna till åtkomst av information är begränsade endast till de anställda på Auria Biobank som behöver åtkomst till uppgifterna i registret för att utföra sina arbetsuppgifter.
Vilka studier deltar jag i om jag ger biobanksamtycke?
Detta är inte känt i förväg. Biobanksprovet väntar lagrat tills det behövs i en studie. Biobanksamtycket möjliggör bred användning av provet i olika studier. I praktiken kommer dock till exempel ett prov från en bröstcancerpatient troligen att hamna i just bröstcancerforskning. Biobanken lämnar endast ut prover och tillhörande information till högkvalitativ vetenskaplig forskning som överensstämmer med biobankens grundläggande uppgift, att främja hälsa. Prover lämnas endast ut i enlighet med god vetenskaplig forskningspraxis.
Jag kommer inte ihåg om jag har gett mitt samtycke, kan jag kontrollera det i MittKanta?
Biobanksamtycket syns tyvärr ännu inte i MittKanta . Du kan alltid göra en begäran om uppgifter till biobanken, men du kan också ge ett nytt biobanksamtycke för säkerhets skull, eftersom flera samtycken inte skadar.
Om du senast har gjort ett samtycke eller ett förbud via Varha- eller Sata-appen, kan du kontrollera situationen i appen.
Jag gav ett elektroniskt samtycke, men jag minns att jag gav det på papper redan tidigare. Måste jag lämna ett nytt prov?
Ingen fara! Att ge samtycke igen är inte skadligt. Du behöver inte lämna ett blodprov separat, det tas i samband med annan provtagning som rör din vård eller uppföljning, och endast en gång.
Jag donerade blod och gav mitt samtycke till biobanken, varför frågas det igen?
Du har möjligen i samband med blodgivning gett ditt samtycke till Blodtjänst biobank, som verkar i hela Finland och samlar in prover i samband med blodgivning. Samtycket är biobankspecifikt och du kan om du vill också ge ditt samtycke digitalt till Auria Biobank.
Kan jag ge samtycke på min närståendes eller mitt barns vägnar?
Ja, om det överensstämmer med din närståendes förmodade vilja och han eller hon på grund av sjukdom inte kan uttrycka sin egen vilja. För samtycke på en närståendes vägnar finns en särskild blankett, och vi kan skicka den till dig tillsammans med ett förbetalt returkuvert. Skicka dina kontaktuppgifter till oss i meddelandefältet längst ner på sidan.
Du kan också ge samtycke som vårdnadshavare för ditt nyfödda barn. Blanketten kan du få från ÅUCS familje- och nyföddsavdelning.
Jag vill göra en förbud eller återkalla mitt samtycke, hur gör jag?
Det är möjligt att göra en biobanksförbud eller återkalla ett tidigare givet samtycke. Det enklaste sättet att göra det är digitalt . Förbudsblanketten kan också skrivas ut från våra sidor och skickas till oss.
Biobanksförbudet kan också efterfrågas i samband med kallelsen till ett sjukhusbesök, varvid du kan lämna in den ifyllda förbudsblanketten till personalen. Prover som eventuellt redan har lämnats ut för forskning kan inte dras tillbaka, men i framtiden kommer dina prover eller din information inte att lämnas ut för biobanksforskning.
3. BIOBANKSPROV
Vilka prover samlas in från mig?
Aurias biobanksprov är ett 10 ml blodprovsrör. Biobanken kan dock också samla in andra biologiska prover som tagits i samband med behandlingen, om det finns kvar efter diagnostiken.
Var tas provet?
Biobanksblodprovet tas i samband med annan provtagning som rör din vård eller uppföljning. Detta förhindrar extra stick eller besök. Prover tas av Tykslab i Egentliga Finland, Satadiag i Satakunta och Fimlab i Vasa-regionen. Remissen för provtagning är giltig tills biobanksprovet har tagits, så du behöver inte själv komma ihåg det.
Om du vill lämna prov omedelbart är det möjligt genom att boka tid till TUASlab i Åbo. Provtagningen är kostnadsfri för dig.
Jag ska opereras, tas biobanksprovet då?
Biobanksblodprovet tas i samband med poliklinisk provtagning, så det har troligen tagits tillsammans med till exempel laboratorieundersökningar före operationen. Om vävnadsprover tas från dig under ingreppet, kan den del som blir över efter diagnostik och behandling lagras i biobanken.
Vad undersöks i mitt biobanksprov och får jag svar på undersökningarna?
Inget bestäms automatiskt från ditt biobanksprov. Om ditt prov hamnar i ett biobanksforskningsprojekt, tar studien ofta åratal och resultaten är tillgängliga först efter projektets avslut. Du har som provgivare rätt att fråga och få information om vilka studier provet har lämnats ut till samt vilka resultat som har erhållits från studierna. Du kan skriva ut den här eller så kan vi skicka den till dig tillsammans med ett förbetalt returkuvert.
Kan jag komma till Auria Biobank för att lämna ett prov?
Auria Biobank har tyvärr ingen provtagning, men om du vill lämna prov omedelbart är det möjligt genom att boka tid till TUASlab i Åbo. TUASlab ligger i samma byggnad som vi, på adressen Kiinamyllynkatu 10, 20540 Åbo. Provtagningen är kostnadsfri. Du kan boka tid här .
Har mitt biobanksprov redan tagits?
Biobanksprovet genomgår inga kliniska undersökningar, såsom till exempel inflammationsvärden, och därför syns det inte som taget i till exempel MittKanta. Om du har haft provtagningshändelser efter att du gett ditt samtycke, har biobanksprovet troligen också tagits.
Kan jag äta eller ta mediciner när jag ska lämna prov?
Ja, det kan du. Du behöver inte förbereda dig inför att lämna ett biobanksprov.
Får man betalt för att lämna biobanksprov?
Att lämna biobanksprov baseras på frivilligt stöd till vetenskapen, så det utgår ingen betalning. biobankslagen förbjuder betalning för biobanksprover.
4. INFORMATION RELATERAD TILL PROVET
Hur lagras min information?
Biobanken behandlar prover och information i enlighet med dataskyddskraven för sekretessbelagd information. Till exempel ersätts namnet och personnumret på provröret med en kod i biobanken, och det identifierande provröret förstörs. Prover och information behandlas kodade i biobanken.
Hur specifik information kopplas till mitt prov och varifrån kommer informationen?
Initialt kopplas endast provtagningsdatum och -plats, provtyp och samtycke till provet. Om provet hamnar i vetenskaplig forskning, kan medicinskt nödvändig information kopplas till provet. Sådan information kan vara till exempel olika hälsouppgifter (diagnoser, medicinska ingrepp, laboratorie- och andra undersökningsresultat, läkemedelsbehandlingar). För forskningsprojektet lämnas prover och information ut kodade, vilket innebär att en enskild person inte kan identifieras. Informationen erhålls från Datapool, som fungerar som en del av ÅUCS patientdatasystem.
Får jag information om något som är viktigt för min hälsa upptäcks i mitt prov?
I biobanksamtycket efterfrågas samtycke till kontakt, om biobanksforskning skulle analysera information från provet som kan ha betydelse för sjukdomsförebyggande eller behandling.
Om du har lämnat samtycke tidigare och inte är säker på din ståndpunkt, kan du ge samtycke igen digitalt , varvid vi uppdaterar din ståndpunkt i samtyckesregistret.
Får den behandlande läkaren information från mitt biobanksprov?
Detta är inte möjligt inom ramen för nuvarande lagstiftning. Information om ett betydande hälsofynd kan förmedlas till dig, om du har gett tillstånd till det. Då kontaktar Auria dig via brev och ber om ditt samtycke att förmedla informationen till din behandlande läkare. Läkaren kan bedöma fyndets betydelse för din vård och kontaktar dig vid behov.
Vad har mitt prov använts till?
Du har rätt att få information om vilka studier prover som tagits från dig har lämnats ut till, samt vilken hälsoinformation som har bestämts från dem. För att få informationen måste du göra en begäran om uppgifter till Auria Biobank. Du får svaret skriftligt.
Lämnas mina prover eller min information utomlands?
Biobanken kan endast lämna ut prover och tillhörande information till högkvalitativ hälsorelaterad forskning. Forskarens bakgrundsorganisation kan vara ett inhemskt eller internationellt forskningsinstitut eller företag. Till exempel är forskningsarbete som utförs av läkemedelsföretag nödvändigt för att nya läkemedel ska komma ut på marknaden.
Vad betyder DNA-isolering? Kommer jag att klonas?
En bättre förståelse för sjukdomsmekanismer och utveckling av behandlingar är möjlig genom att studera genomet, det vill säga arvsmassan. För att möjliggöra forskningen måste DNA isoleras från andra cellstrukturer. Prover används inte för kloning, vilket även finsk lagstiftning förbjuder.
5. ÖVRIGT
Jag vill fråga om min sjukhusvårdsperiod, vem kan jag kontakta?
Svar på frågor som rör vård får du från den enhet där du har vårdats eller där du ska vårdas. Auria Biobank är inte en vårdinrättning och hanterar inte vårdrelaterad information.
Kontaktuppgifter till vårdenheterna hittar du på ÅUCS webbplats .
ditt
samtycke »
biobanksprov
»
biobank
förbud »
begäran on
uppgifter »
utskrivbara
blanketter »
Personal »
Tjänster »
Provsamlingar »
Forskningar »
Dataskydd »
Biobankens
kontaktuppgifter »
kontaktuppgifter
»